Uppdatering
Det var väldigt längesedan jag skrev här, har tänkt på att göra det tusen gånger men inte fått till tiden och när tiden väl funnits har jag varit alldeles för slutkörd för att ens sätta mig ner utan att somna.
Det har hänt en hel del den senaste tiden, vi har hunnit göra den där sista kollen på örat som inte visade någon respons sist. Det var lite bökigt hos öronläkaren men till slut gick det igenom och han hör på båda öronen men har mycket trånga hörselgångar. Det kändes som en klump släppte från min mage när det beskedet kom, för det innebär ju att han kommer ha lite enklare att lära sig tala när han blir större vilket är skönt.
Jag har hunnit vara på BVC för att väga och mäta honom, numera är han en rejäl kille på 4920 gram och 55.5 cm lång enligt sista gången som var för ett par veckor sedan. Det blir nytt besök på torsdag på BVC men denna gången ska en läkare titta på honom, ni vet sådan vanlig kontroll BVC har på alla barn ett par gånger under barnets utveckling så länge de går där. Det enda som oroar mig är att de som vanligt när vi varit där lutat sig på oss angående lillebrors syndrom och inte tvärt om. Känns jätte jobbigt, särskilt sedan de ringde upp mig häromdagen och frågade MIG om vår son ska ha vaccin som alla andra barn??? Vad tror de egentligen? Att han är från en annan planet? Han är ett helt vanligt barn med en extra kromosom inget annat. Kändes inte alls kul kan jag tala om. Kanske är jag känslig vad vet jag men det kändes som en mycket olustig fråga i alla fall. Får se hur det går på torsdag med det hela, jag återkommer om det i ett senare inlägg.
Jag har även hunnit vara på habiliteringen på ett möte med psykologer och terapeuter, mest för att vi skulle få ett ansikte på alla som kommer vara en del av våra liv nu mer. Jag ska ärligt säga att jag ibland inte hänger med och bara vill trycka på någon paus knapp. Jag vet inte hur jag känner för allt, kan falla i gråt utan att veta varför och jag känner en sådan enorm sorg just nu. Jag har världens finaste barn, jag är ärligt talat inte oroad för någon av dem men ÄNDÅ känner jag den här förbannade ledsamheten och sorgen ibland och den tär något så fruktansvärt på mig.
Habiliteringen har även ordnat en föräldrar och barn grupp som hålls fyra gånger. Där får vi nyblivna föräldrar till barn med funktionshinder delta. Jag tog mig faktiskt i kragen och åkte dit i hopp om att få träffa någon i liknande situation och det fick jag. Två par föräldrar med var sin underbar unge som också bar på den där extra lilla kromosomen. Vilka barn alltså! SÅ mycket kärlek och glädje de spred på sina bara 6-10 månader ( lillebror var yngst). De kunde så mycket, och jag behövde se detta! Jag behövde se att dessa barn minsann kunde de med även om det kan ta olika lång tid för dem att krypa och sitta än för andra barn utan trisomi 21.
Särskilt ett par blev jag grymt imponerad av, de hade en alldeles särskild berättelse med sin son. Han var svensk adopterad och dessa föräldrar hade väntat i flera år på att få adoptera när de till slut fick ett samtal om just denna killen med den där extra kromosomen. De hade blivit tillfrågade och fick en veckas betänketid där de lusläste allt om just Downs syndrom innan de tackade ja till att bli pojkens nya mamma och pappa. Jag ska tala om för er att tårarna brände bakom ögonlocken när jag fick höra denna fantastiska historia för jag vet att människor idag väljer att avsluta sina barns liv genom abort om de får reda på den där lilla extra kromosomen på grund av ren och skär okunnighet, alla fördomar och för att de inte kan platsa in i deras jakt på det perfekta livet. Och en del som råkar födas ändå lämnas bort och glöms bort, barn med känslor precis som vilket annat barn som helst. Därför berörde deras historia mig, och vilken fin liten familj de var! Helt fantastiskt!