Intensiva veckor
Nu äntligen har jag tid och FRAMFÖRALLT ork att skriva. Det har hänt fruktansvärt mycket sedan jag skrev sist som har tagit en hel del kraft både från mig och övriga familjen. Lillebror blev ju aldrig bättre utan tvärt om sämre som till slut slutade med kortare andningsuppehåll som gjorde min man skräckslagen. Jag ska tillägga att han inte är den som är lättskrämd eller blir upprörd särskilt lätt i vanliga fall. Vi har sammanlagt hunnit vara på akuten 4 gånger med vår son där andningen varit så hårt påfrestad för hans lilla kropp att de har varit tvungna att intensiv inhalera honom i 45 minuter innan det gav med sig. Sista gången pushade jag på läkarna ganska rejält eftersom jag tyckte det tagits alldeles för lätt på situationen och detta efter att vårdcentralen skickat oss till akuten då de inte hade resurser att hjälpa honom mer där. Denna oro har varit hårt påfrestande för oss alla, rädslan över att somna och inte vakna själv om han till slut inte orkar andas har tagit oss hårt. Men NU efter så många besök så tog läkarna äntligen sitt förnuft till fånga och gav honom Flutide (kortison) som jag tjatat om från början när de tyckte man skulle avvakta för att se om han klarade ut att läka ut inflammationen i luftrören på egen hand vilket han uppenbarligen inte kunnat efter 4 akutbesök! Så summan av kardemumman har varit att inhalera lillebror var tredje timme med Airomir (luftrörsvidgande) och morgon och kväll med Flutide (kortison) för att han skulle kunna få må bra utan panikattacker över att inte kunna få luft. Vi har nu hållt på med detta i en vecka och nu börjar det äntligen ge med sig så jag tippar på att ge det en vecka till sen ska han kunna klara ut andningen själv igen utan hjälp men det får tiden utvisa helt enkelt.
Vi har även hunnit vara hos sjukgymnasten och logopeden med lillebror under allt detta kaos vilket faktiskt känts bra, vi ska nämligen nu mer planera in tider så jag kan börja lära mig TAKK (Tecken som Alternativ och Kompletterande Kommunikation) för att underlätta framtiden för oss. Jag har också varit stark nog att be om hjälp till mig själv då jag känt sådan ledsamhet i själen nu den sista tiden vilket kanske inte är så konstigt då vi hamnat i en snabbt snurrande karusell gällande allting som kretsar kring vårt nya liv. Det har helt enkelt snurrat för fort.
Vi har fått en tid på habiliteringen tillsammans med kuratorn och försäkringskassan så vi kan söka vårdbidrag som vi måste ha för att få ihop vår vardag och kunna hjälpa vår son till det bästa möjliga. Jag har aldrig varit särskilt förtjust i försäkringskassan och är ganska nervös inför detta möte då vi ofta har träffat på ganska hjärtlösa och nonchalanta människor när vi varit där de senaste gångerna. Men jag håller tummarna på att de ska kunna se vårt behov som det är och hjälpa oss.
Sist men inte minst har vi fått två nya kallelser ett till specialpedagogen och ett till hjärtmottagningen för att se om hålet i hjärtat växt ihop som det ska, han hade ju ett litet blåsljud som inte var kritiskt när han föddes, detta är vanligt bland förtidigt födda barn och växer oftast ihop av sig själv var den förklaringen vi fick då. Men jag blev så nervös på nytt när kallelsen kom nu här om dagen och jag hoppas verkligen av hela mitt hjärta att allting är bra, inga fler överraskningar nu tack!
Annars är lillebror som vanligt en snäll och go liten pojke som ger oss många fina leenden och senast idag gav han oss vårt första ljudliga skratt när pappa och han busade, han orkar ju träna nacken igen sedan han blev friskare så det går sakta men säkert åt rätt håll det med. Vi kämpar på och han med oss. Storasyster fick vi igenom på ett möte med rektorn att hon skulle få vara på förskolan 3 heldagar i veckan så hon fick chansen att träffa sina kompisar lite mer och vi hann ta alla läkarbesök osv under de dagarna så hon slipper följa med på allt detta vilket varit långt ifrån rättvist för hennes del enligt mig. Hon har inte mått bra av detta och är nu en mycket gladare liten tjej än hon varit innan , det märks tydligt att hon trivs bättre med situationen och vi har det inte lika ansträngt längre hemma känner jag redan på en vecka.