Resan fortsätter
Efter detta hastiga och högst oprofessionella besked vi fått av läkarna angående vår sons diagnos kunde jag inte sluta titta på honom, tårarna rann och jag kunde inte förstå. Det var inget jävla fel på honom, hur tänkte dom och varför sa dem så!? Hur kunde de säga så om VÅR son!? Arg, ledsen, förtvivlad, rädd och samtidigt kände jag sådan kärlek för denna lilla varelse som låg här hos mig så vacker. Jag kunde inte se det läkarna såg.
Läkaren som lite så där hastigt och lustigt hade lämnat beskedet om vår son kom tillbaka dagen efter för att prata med mig och min man, han berättade att det främst skulle ta blodprover för att bekräfta att det verkligen rörde sig om morbus down. Jaha svarade jag!? Vad exakt får er att tro att han har just det, för både jag och min man hade läst under hela natten om olika kännetecken och han var varken kort eller hade någon märkbar skillnad på kroppen jämfört med andra barn, inte hade han skåran i händerna som var ett bra kännetecken, inte heller fötterna var annorlunda utan såg exakt ut som alla andras. Han hade bulliga kinder och lite extra hull i nacken, det var allt och det visade sig också att det var just det som läkarna hade fått som varningssignal inget mer, de hade även anat att ögonen var lite sneda men det var mina med när jag föddes såg jag exakt ut som han!
Det skulle ta några dagar innan blodproverna gav svar, dessa dagar var fulla av gråt och förtvivlan från min sida, men min man vad lugn.. Han sa till mig att jag inte skulle vara ledsen, vi fixade ju det här och oavsett vad som komma ska så var han ju VÅR son som VI älskade oavsett hur det skulle gå. Det fick mig att känna mig trygg. Nu var det bara hjärtat som skulle ses över, vi hade nämligen fått besked om att barn som föds med morbus down ofta har ett medfött hjärtfel som måste opereras omgående.
Det kändes som evigheter när ultraljud och hjärtövervakning gjordes i ett och ett halvt dygn, vi satt som på nålar och vågade knappt andas när vår lille son låg där halv naken i blöja medan läkaren satt tyst och koncentrerad och gick igenom bit för bit av hjärtat, men till slut sa han att de kunde inte hitta något fel. Jag grät ytterligare den dagen, av lättnad att vår lille prins inte skulle få utsättas för en hjärtoperation. Han var frisk! Däremot skulle ett nytt hjärtultraljud göras om två månader men det var i syfte att se så hans hjärta mognat då han var för tidigt född inget vi skulle oroa oss för.
Det är totalt obeskrivligt hur många tankar som kan korsa ens huvud när man får ett besked man inte är beredd på, särskilt när det gäller ens barn. Jag började fundera mycket på varför jag egentligen var ledsen, jag började inse att jag tänkte egoistiskt. Jag tänkte utifrån hur jag kände inte på hur vår son egentligen hade det och hur det skulle vara för honom. Alla tankar på hur omgivningen skulle reagera till hur vida hans förmåga att gå , tala och utvecklas skulle gå eller eventuella följdsjukdomar han kunde få i framtiden var inte längre något jag kände var viktigt. Det viktigaste nu var ju att han var frisk, kände trygghet och kärlek NU, just i detta nuet att inte ta ut sorgen i förväg.. Det har ju inte hänt än! Och det behöver inte heller hända, framtiden är oviss, vad som helst kan hända, men det kan det ju även göra med alla andra. Vi kan inte förutspå framtiden och det får man acceptera med eller utan särskilda behov.
Resan är långt ifrån slut och jag kommer när jag har tid att fortsätta skriva om beskedet som bekräftar misstankarna om syndromet och hur kämpigt det var att få igång amningen, öka viktuppgången och den hemska gulsoten vår son kämpade med mitt i allting.