Beskedet
Efter tre långa dagar kom en av läkarna äntligen in för att berätta om provsvaren från vår sons blodprover som togs för att färdigställa hans diagnos, denna gången var jag mycket lugnare. Det hade liksom smält in lite i tankarna att situationen var som den var och inget annat. Mycket riktigt hade han morbus down, det vill säga trisomi 21. Varken ärftligt eller åldersrelaterat i mitt fall, då jag var ung och enligt deras tabeller så hade jag heller aldrig blivit erbjuden ett sk nupp test ändå, det vill säga ett test man gör efter en viss vecka i graviditeten för att säkerställa att man inte bar på ett barn med morbus down, jag tillhörde ju inte de i riskzonen.
Men jag ska ärligt säga att även om jag blivit erbjuden detta test och det visat sig att risken var stor att jag födde ett barn med morbus down hade jag ALDRIG gjort abort ändå.. Jag hade varit förberedd däremot inget annat. Konstigt tycker säkert många men inte jag, inte i min värld, i min värld är alla barn välkomna oavsett om de har en funktionsnedsättning eller ej. Min kärlek räcker till.
Jag minns att jag kunde sitta i timmar och bara titta på det lilla livet när jag låg där på vårt rum. Kärleken växte i takt med varenda andetag han tog och gör det än idag. Lika älskad blev han direkt av både sin pappa och sin storasyster, man kan både se och känna kärleken när de är med varandra. Vår son, han är ett lätt barn att älska, att tycka om och förundras över. En kämpe utan dess like som gick igenom så många tester under sina första levnadstimmar utan att gråta trots att han var full av blåmärken på sina små ben, hälar, händer och armar till slut av alla nålstick och prover. På slutet var de till och med tvungna att ta proverna från huvudet och det gjorde mig så fruktansvärt ont at jag minns jag föll i gråt när jag fick tillbaka honom efter ett så enkelt test som billirubin provet, provet som fastställer hur allvarlig gulsot han led av.
Gällande det här provet för billirubinet så var det ju högt från början, han var rejält gul och hade riktigt gula ögonvitor, han orkade inte äta eller vara vaken till slut. Trots detta var det ingen som tog tag i gulsoten fast vi undrade om han inte kunde få sola lite ändå. Vi kände ju på oss att det kanske inte var som det borde.
Men testerna visade inget som inte kroppen själv kunde ordna upp sades det och det fick vi ju lita på.
Men vår lille pojke åt sämre och sämre, jag kämpade med amningen men det verkade inte ta sig. Jag grät nästan varenda dag för det var jobbigt med tvångsmatningen som jag kallade det för. Det vill säga den där koppen de matade honom med, 30 ml att hälla rätt ner i strupen på barnet. Inget blev längre naturligt men han fick i sig näring och det var väl det viktigaste... Han var aldrig vaken och jag såg knappt hans ögon mer. Jag fortsatte kämpa med amningen , pumpade och hade mig, följde dessa stressiga mat scheman var tredje timme och fick panik när han inte orka äta det han skulle enligt sjukhuset. Jag var helt förstörd och grät väldigt mycket, jag saknade min familj oerhört och kände att orken började försvinna från mig med.
Efter någon dag hjälpte en av nattpersonalen mig med amningen, verkligen tog sig tid att finnas där, lugna situationen och visa samt försöka lösa situationen med hur han sög och intresset för mat. Och hon lyckades hjälpa mig, jag gick som på moln och höll nästan på att ringa min man klockan fyra på morgonen för att berätta att vår son äntligen tagit bröstet, jag kände en sådan lättnad särskilt när detta sedan fortsatte ett dygn och vi äntligen efter mycket tjat fick åka hem över natten på permission. Jag såg lite av ljuset i tunneln kan man säga. Kravet nu var att han inte fick rasa i vikt något tills vägningen dagen efter. Jag lovar er att jag ammade nog hela den natten i princip samtidigt som jag matade honom med den hemska koppen.
Dagen där på var vi alla taggade på att allt hade gått bra, han hade minsann ätit och ammat så vi tänkte ju att NU, nu får vi åka hem, även om han var oerhört trött fortfarande så åt han i alla fall. Men när vågen åkt fram och vägningen var klar visade sig att han lyckats gå ner 60 gram bara på en dag! Det var ohållbart det förstod ju vi med och en sond sattes in. Vi fick hela tiden berättat för oss att en sond inte är ett nederlag utan en hjälp på traven men man kunde inte hjälpa att känna det som ett nederlag ändå. Vi hade ställt in oss på att allting lossnat och fungerade bra .
Jag ska ärligt säga att jag hatade den där jävla sonden, den var i vägen och det kändes konstigt och fel att sonda i honom maten även om han kunde ligga och snutta vid bröstet under tiden, och framförallt var det oerhört stressande. Men det gav resultat för han blev lite piggare och orkade titta på oss lite då och då, men han var fortfarande oerhört trött, jag testade flaskmata honom på slutet när han orkade mer och det fungerade bra, han åt och jag kunde ha koll på hur mycket exakt han fick i sig. Den tiden handlade bara om mattider, pumpa, ersättning och dokumentation angående hur mycket han fick i sig och när. Kan säga att man var rätt slutkörd psykiskt där samtidigt som man bara ville vara stark nog att fortsätta för att visa att man minsann klarade ut att få upp vikten på vår prins så han kunde bli av med sonden som nu bara var kvar om det skulle dala igen.
Vikten gick sakta men säkert upp igen och sonden drogs äntligen bort! Ett riktigt halleluija moment, men han var fortfarande trött och detta kommer jag berätta mer om i ett senare inlägg...
Vad ni kämpat 💛 Kram Sanne