Vårdbidrag
Det är ju det här med att skapa sig tid till annat än läkarbesök, sjukgymnaster,logopeder, alla vardagsmåsten osv, det är svårt så därför har det varit ett bra tag sedan jag uppdaterat. Det är bara att inse att jag faktiskt inte har tiden att uppdatera varje dag just nu, när dagarna nåt sitt slut är man så trött att man somnar stående i princip.
Det har väl hänt lite sedan sist, jag vet inte riktigt var jag ska börja men vi har sökt det här vårdbidraget nu, med vår tur (läs otur) så lär det väl vara krångligare än normalt och ta längre tid än väntat. Vi hade ju ett möte på habiliteringen tillsammans med vår kurator och försäkringskassan. Försäkringskassan hade skickat ut en helt ny förmåga till habiliteringen för detta möte, en människa som inte visste ett dyft om Down syndrom. Kändes lagom kul.
Mötet började med att den här kvinnan startade konversationen med: Ja ni är ju här för att söka vårdbidrag för E, men det är väl inte så mycket som skiljer sig nu från andra spädbarn.
Tur man har skinn på näsan och var väl förberedd (vi har aldrig fått ett bra bemötande på försäkringskassan i Helsingborg) för jag sa till den här enligt mig fräcka kvinnan att jag skulle tala om för henne PRECIS vad som är anorlunda med lilla E och andra barn i hans ålder för jag har en bra kandidat att jämföra med, hans storasyster! Även kuratorn som var på plats såg mycket förvånad ut över kvinnans resonemang från början och tillade att hade det inte varit någon som helst skillnad på lilla E och andra barn så hade vi inte behövt vara på habiliteringen så mycket som vi var, vilket JAG tycker är väldigt logiskt.
Efter jag berättat i princip allt som vi gör och ska göra, hans svårigheter mm så kläcker kvinnan ur sig ytterligare en kommentar som får oss att häpna. Hon frågar om alla barn med Down syndrom har en utvecklingsstörning eller om det är något som är unikt för lilla E. Jag blev så ställd där för just i det ögonblicket förstod jag att jag satt och pratade med någon som inte visste ett enda dugg om Down syndrom, och denna kvinnan skulle vi söka vårdbidrag från!?
Som tur är tog kuratorn den biten med henne och berättade en hel del om just vad Down syndrom innebar, då hade vi redan suttit där en hel timme. Detta mötet kändes definitivt INTE bra! Hur kan de skicka ut en person från försäkringskassan utan någon som helst kunskap om varför hon skulle dit? Det är ju det som är hela poängen med mötet.
Jag måste dock säga att Habiliteringen är guld värda, särskilt kuratorn som efter mötet ringt upp till försäkringskassans ledning som skickat ut kvinnan frågasatt hur de tänkt och menat på att det var mycket oproffessionellt gjort, att det känts riktigt dåligt både för oss och för personalen på habiliteringen som uppriktigt skämdes åt kvinnans vägnar. Så ska det absolut inte få gå till! Vår läkare som skulle skriva vårdintyget till försäkringskassan tyckte vi hade lite väl mycket otur gällande det mesta, vilket inte är helt osant tyvärr, och skulle skriva ett mycket detaljerat intyg till försäkringskassan där han bland annat även beskriver vad Down syndrom innebär. Är så tacksam över de som hjälper oss så mycket för HUR skulle vi klara av allting själva??!
Så nu är det bara att vänta och se vad försäkringskassans beslut kommer att vara gällande vårdbidrag, för det är ett nödvändigt måste då det kostar oss otroligt mycket pengar med allt som ska runtomkring, pengar vi inte alltid har.